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Trouver les toilettes pour un patient Alzheimer, devient au bout d’un certain temps, qui peut durer des années, un parcours du combattant, parce qu’il a perdu les repères qui nous permettent si facilement de trouver les toilettes et de nous en servir. Il lui manque les informations nécessaires au bon déroulement de cette opération bien plus complexe qu’elle ne parait au premier abord
On peut beaucoup l’aider dans cette recherche qui a souvent des conséquences dramatiques car c’est là que l’aidant dit: » Ce n’est plus possible!!!» et jette l’éponge, c’est le cas de le dire. Quand on se lève la nuit pour éponger le carrelage et changer le lit d’un adulte, qui ne se rend pas compte des dégâts qu’il a causé et qui est bien incapable de les réparer, on se trouve confronté à un quotidien bien difficile.
D’autant qu’on rencontre ici un phénomène étrange qu’il faut souligner parce qu’il est incontournable et souvent ignoré du public et des soignants: un patient Alzheimer ne se rend pas compte que c’est lui qui fait pipi même s’il grogne parce qu’il est «tout mouillé!»
Au moment où il urine, il entend de l’eau couler et il a la sensation d’être mouillé, mais il ne perçoit pas l’ensemble de la situation. Il ne peut pas en faire la synthèse.
La maladie d’Alzheimer est une maladie de la gestion de l’information. Le cerveau du malade à ce moment là est comparable à celui d’un petit enfant qui hurle parce qu’il est mouillé mais qui ne sait pas que c’est lui qui s’est mouillé. Dans le cas d’un enfant les parents savent que c’est provisoire et que l’enfant va apprendre un jour aller sur le pot.
Dans le cas d’un patient Alzheimer c’est le chemin inverse, il saura de moins en moins trouver les toilettes.
On peut déduire de ce qui précède que tous les reproches et toutes les discussions qui peuvent avoir lieu sur le sujet sont inutiles et contre productives. Pourquoi? il a cherché de bonne foi les toilettes et s’il ne les a pas trouvées, c’est parce qu’elles ont disparu. Il n’a pas réussi à les reconnaître, parce qu’il faisait noir et qu’il était stressé.
Il sera doublement blessé par des reproches, car la personne qui l’accuse c’est celle dont il dépend pour sa survie, la personne qui pour lui est la plus précieuse au monde.
La nuit, il fait noir et tout ou presque a disparu pour un patient Alzheimer qui a du mal à imaginer ce qu’il ne voit pas. S’il se lève la nuit et qu’il ne trouve pas les interrupteurs, il peut errer dans le noir, se cogner quelque part et finir par se résoudre à uriner sur ce qui lui parait ressembler à des toilettes, une chaise ou un tabouret blanc de préférence, où sur n’importe quoi d’autre en désespoir de cause.
Par contre la nuit, le patient sera invinciblement attiré par la lumière . si les toilettes sont allumées le patient pourra les trouver plus facilement que le jour où son esprit peut se perdre dans tout ce qu’il peut voir. S’il cherche la porte des toilettes, il peut ouvrir d’autres portes, comme la porte d’entrée et sortir de chez lui sans le vouloir.
Pour réussir à rendre plus facile le quotidien du patient et de l’aidant il faut entrer dans tous les détails de l’opération éminemment complexe qui consiste à trouver le toilettes et à s’en servir.
1) Commencer à laisser les toilettes allumées en permanence toute la nuit (nuit et jour, c’est plus simple),
2) Laisser la porte ouverte (ou la bloquer pour la nuit en ouverture avec une chaînette) et empêcher qu’elle puisse se fermer de l’intérieur.
3) Tenir le couvercle des toilettes ouvert en permanence (ou l’enlever si possible, ou l’accrocher avec une chaînette pour empêcher qu’il se referme)
4) S’il y a des portes de placard ou des portes d’autres pièces à coté des toilettes les fermer à clé pour la nuit, car le patient peut toujours se tromper de porte.
5) Commencer par lui mettre une lampe de poche (avec du fluo pour qu’il puisse la voir la nuit) sur sa table de nuit, il pourra l’allumer et se rendre seul aux toilettes. Il n’a pas besoin de chercher l’interrupteur et il trouvera les toilettes allumées une fois sorti de la chambre.
6) Quand le principe de la lampe de poche ne fonctionne plus, il faut faire entrer dans la chambre un rayon de lumière venant du couloir ou des toilettes si elles ne sont pas trop éloignées (en mettant un cale-porte en haut de la porte de la chambre) Tout le problème est de doser cette lumière pour que le patient la voir et se diriger vers elle et que ça n’empêche pas la personne qui partage sa chambre de dormir.
7) Si le parcours n’est pas tout droit ou un peu long jusqu’au toilettes, mettre un rampe lumineuse qui va de la porte de la chambre à celle des toilettes à la hauteur de la main, une guirlande de noël peut faire l’affaire et rester allumée toute la nuit.
En prenant toutes ces précautions, on peut s’assurer des années de tranquillité, sachant qu’il peut aussi y avoir des ratées. Par précaution, il faut mettre drap et alèse (jetable) en double. Ainsi en cas de problème il suffit d’enlever ce qui est mouillé sans avoir à refaire le lit.
Il est évident qu’il faut essayer différentes solutions pour voir celles qui fonctionnent le mieux. Cela vaut la peine d’y consacrer du temps et de l’énergie. Un patient qui trouve facilement le toilettes sera détendu et sera un compagnon agréable.
C’est gagnant-gagnant.
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J’ai écrit cette lettre, après plus d’un an de réflexion, en 2013. Je la publie à nouveau dans ce blog car je crois rien n’a changé dans la prise en charge des patients alzheimer à l’hôpital. Pour un patient Alzheimer, l’hôpital reste un lieu dangereux.

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